▍事業内容
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日本IDDMネットワークは、原因不明の不治の病“1型糖尿病”の患者とその家族を支援するために活動しているNPO法人です。主に、患者への正しい情報提供、社会啓発活動を行っています。特に、患者が直面する心理的・経済的な負担を軽減し、社会的な理解を深めることを目指しています。
また、研究費支援を通じて、1型糖尿病の根絶を目指しています。さらに、医療関係者や研究者との連携を強化し、より良い治療環境の構築を推進しています。
▍1型糖尿病とは
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1型糖尿病は、自己免疫によって引き起こされる病気です。体内のリンパ球が誤って膵臓にあるβ細胞を攻撃し、その結果、インスリンの分泌がほとんどなくなります。この病気は生活習慣や遺伝とは関係なく、日本での年間発症率は10万人あたり1~2人で、小児期に多く発症しますが、年齢に関係なく発症します。糖尿病の中の数%が1型糖尿病です。
▍具体的な活動内容(※下記は活動内容の一部です)
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1. ネットワークの拡大・支援
・患者・家族会への助成金交付
2. 情報収集提供・政策提言
・発症初期に必要な情報が詰まった1型糖尿病患者向けのバック配布(希望のバッグプロジェクト)
・インスリン補充が必要な2型糖尿病患者向けのバッグ配布(希望のバッグプロジェクト2)
・成人の患者支援策実現に向けての政策要望
・佐賀や岡山での成人患者医療費の助成
・介護職員によるインスリン注射が可能となるための政策要望
・新たな医療技術・医薬品・医療機器の承認の迅速化、患者医療費負担の軽減及びインスリン補充の有効性についての政策要望
・製薬企業・医療機器関連企業からの患者・家族に向けた情報提供規制緩和についての要望
・様々なセミナー(カーボカウントやインスリンポンプ等先進デバイスのセミナー、社会保障制度セミナー等)の開催の開催
・学校、幼稚園等での説明用パンフレットの配布
・祖父母への説明用パンフレットの配布
・1型糖尿病[IDDM]レポート(IDDM白書)の作成
3. 調査研究
・災害(地震・新たな疾病等)時におけるIDDM患者の行動・対策の啓発
・大学等の研究協力
4. 普及啓発
・YouTubeやマスコミ取材対応等による糖尿病の理解促進
5. 療育相談
・高齢患者交流会の開催や高齢患者向け番組(動画)の配信
・電話やメールによる相談
・ホームページやSNSによる情報発信
6. 会報発行
・IDDM NEWS Letterの発行(年1回)
・メールマガジンによる情報発信(月1回)
7. 1型糖尿病研究費助成
・1型糖尿病根絶を目指す研究への助成(2025年4月8日現在:166件、8億6892万5千円)
8. 1型糖尿病研究基金造成のための広報
・助成を行った研究の内容・成果の情報発信
・ふるさとチョイス、佐賀県庁との協働による「日本IDDMネットワーク指定のふるさと納税」
・佐賀県庁との協働による「日本IDDMネットワーク事業指定の企業版ふるさと納税」
・ソフトバンク㈱との協働による「つながる募金」及び「チャリティモバイル」
・Yahoo!ネット募金
・セブン&アイグループとの協働による買い物マイル寄付
・チャリティイベント(東京マラソン、大阪マラソン等)への参加・開催
・Amazon「みんなで応援」プログラム
9. シンポジウム
・最先端の研究者と患者・家族が直接交流するサイエンスフォーラムの開催