娘の痙攣が再発してから、もうすぐ2年が経ちます。

実はここ最近、その発作の頻度と強さが増してきています。かつて6歳ごろまでに起きていた重積熱性けいれんに比べれば、今の方が時間も短く、医学的には軽いものかもしれません。

でも、ふと気がつきました。

あの頃よりも今の方が、私は“娘のつらさ”に心を寄せていることに。

当時は、入退院・検査を繰り返すなど、目の前の状況に対応すること、生きることに精一杯で、心が麻痺していたのだと思います。この2年、痙攣がおきるたびに、怖さや苦しさを感じています。でも、2年経ち、少しずつ冷静に見つめる視点を持てるようになってきました。

その理由のひとつには、娘が通う生活介護やグループホームのスタッフさんたちの存在。

日々、事業所でけいれんの記録をとってくださるなど私たち家族の痛みを分かち合いながら、支援者として伴走してくださっている様子にとても心を強くしていただいています。

また、主治医の先生も話を丁寧に聴いてくださり、“医学的な判断”だけでなく“親の気持ち”に寄り添ってくださる存在です。

治療方針については、薬を増やすのか、手術に踏み切るのか。
どれをとっても、進めるにはリスクが伴います。
主治医の先生曰く、判断基準となるのは、「日常生活に支障をきたしているかどうか」。

“これが正解”が見えない中で、私にできるのは、

自分のペースで娘とともに歩むこと。
そして、「親亡き後」も娘の人生に寄り添ってくださる支援者を少しずつ増やしていくこと。

こうして文章にすることで、読者の皆さんと想いを共有し、
ともに考えたり、支え合える社会をつくっていけたらと願っています。

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「困った…」を
「できた！」に変える支援の場
トータスキッズ
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