膠原病-関節リウマチと人生を共にすること
私という人間を作るものー2019年12月、22歳の時に発症した「関節リウマチ」。 現在で付き合い始めて早7年経ちます。 発症してから錠剤、自己注射による投薬治療を続けており、 この病気は指定難病ほどではありませんが、免疫異常をきたし 発症原因が不明な難病として私の生涯を共に歩み続けることになります。 身体全体の関節に発症し、時間と発症箇所・発症時の痛みや腫れの度合いも 全てランダムです。ストレスや身体疲労に強く影響を持っており、 長時間の運動や労働、症状発症中の関節の稼働が難しくなりました。 投薬が上手くでき、病状をコントロール出来れば比較的通常の生活が 出来ますが、やはり就業時間が固定で急な休暇や在宅など働き方に 柔軟にはいかない現場職(病院)という職場の中では中々今まで通りに 働くということは非常に難しいものでした。 この病で一番困難だと考えることは、目に見える病気では無いため 家族や周りからの病気に対する理解が得られないことでした。 そして、入院など一定期間療養すれば良いということではなく その時々によって身体の状況が頻繁に変わり、痛みの振り幅も 大きいため、なお周りを混乱させてしまうことに心が折れそうになっていました。 電車出勤していた際にヘルプマークを付けて電車へ乗っても、 健常者と変わりない見た目から優先席に座っていた乗客の方に 嫌味を言われることも何度かありました。 上記が、私が正社員を辞めた唯一のマイナスな理由でもあります。 逆に言えば、働き方も多様になってきた現代だからこそ、 フリーランスクリエイターとして活動することがこの困難を解決し、更に 自分の得意分野を活かせる大きな救いの手でもあります。 だからこそ、この仕事や活動が私にとっては生きるための大切な手段であり、 必然であり、生き甲斐で、この病と闘うための武器となっています。 この病が「今」を必死で生きることを教えてくれていて、 後悔しないために生きる自戒でもあるのです。 リスクを背負うことで初めて気づくことも多く、私だからこそ言える言葉や 表現があると考えています。ハンデかもしれませんがそれすらも私の魅力・ 私を動かす原動力として共に歩みたいと思っています。


