What we do
1型糖尿病は、膵臓移植や膵島移植を受けるか、血糖測定をしながら生涯にわたって毎日数回のインスリン注射や、インスリンポンプと呼ばれる医療機器によるインスリン注入を続ける必要があります。現時点では、これ以外に治療法は確立されていません。
この病気は小児期に発症することが多く、治療を適切に行わないと、高血糖によって心臓、腎臓、眼、神経などに深刻な合併症を引き起こす可能性があります。1型糖尿病の患者自身はもちろん、その家族にとっても、精神的および経済的な負担は非常に大きいものとなっています。
▍事業内容
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日本IDDMネットワークは、原因不明の不治の病“1型糖尿病”の患者とその家族を支援するために活動しているNPO法人です。主に、患者への正しい情報提供、社会啓発活動を行っています。特に、患者が直面する心理的・経済的な負担を軽減し、社会的な理解を深めることを目指しています。
また、研究費支援を通じて、1型糖尿病の根絶を目指しています。さらに、医療関係者や研究者との連携を強化し、より良い治療環境の構築を推進しています。
▍1型糖尿病とは
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1型糖尿病は、自己免疫によって引き起こされる病気です。体内のリンパ球が誤って膵臓にあるβ細胞を攻撃し、その結果、インスリンの分泌がほとんどなくなります。この病気は生活習慣や遺伝とは関係なく、日本での年間発症率は10万人あたり1～2人で、小児期に多く発症しますが、年齢に関係なく発症します。糖尿病の中の数％が1型糖尿病です。
▍具体的な活動内容（※下記は活動内容の一部です）
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1. ネットワークの拡大・支援
・患者・家族会への助成金交付
2. 情報収集提供・政策提言
・発症初期に必要な情報が詰まった１型糖尿病患者向けのバック配布（希望のバッグプロジェクト）
・インスリン補充が必要な２型糖尿病患者向けのバッグ配布（希望のバッグプロジェクト２）
・成人の患者支援策実現に向けての政策要望
・佐賀や岡山での成人患者医療費の助成
・介護職員によるインスリン注射が可能となるための政策要望
・新たな医療技術・医薬品・医療機器の承認の迅速化、患者医療費負担の軽減及びインスリン補充の有効性についての政策要望
・製薬企業・医療機器関連企業からの患者・家族に向けた情報提供規制緩和についての要望
・様々なセミナー（カーボカウントやインスリンポンプ等先進デバイスのセミナー、社会保障制度セミナー等）の開催の開催
・学校、幼稚園等での説明用パンフレットの配布
・祖父母への説明用パンフレットの配布
・１型糖尿病[IDDM]レポート（ＩＤＤＭ白書）の作成
3. 調査研究
・災害（地震・新たな疾病等）時におけるIDDM患者の行動・対策の啓発
・大学等の研究協力
4. 普及啓発
・YouTubeやマスコミ取材対応等による糖尿病の理解促進
5. 療育相談
・高齢患者交流会の開催や高齢患者向け番組（動画）の配信
・電話やメールによる相談
・ホームページやSNSによる情報発信
6. 会報発行
・IDDM NEWS Letterの発行（年１回）
・メールマガジンによる情報発信（月１回）
7. １型糖尿病研究費助成
・１型糖尿病根絶を目指す研究への助成（2025年4月8日現在：166件、8億6892万5千円）
8. １型糖尿病研究基金造成のための広報
・助成を行った研究の内容・成果の情報発信
・ふるさとチョイス、佐賀県庁との協働による「日本IDDMネットワーク指定のふるさと納税」
・佐賀県庁との協働による「日本IDDMネットワーク事業指定の企業版ふるさと納税」
・ソフトバンク㈱との協働による「つながる募金」及び「チャリティモバイル」
・Yahoo!ネット募金
・セブン＆アイグループとの協働による買い物マイル寄付
・チャリティイベント（東京マラソン、大阪マラソン等）への参加・開催
・Amazon「みんなで応援」プログラム
9. シンポジウム
・最先端の研究者と患者・家族が直接交流するサイエンスフォーラムの開催
Why we do
日本IDDMネットワークの3つの約束
希望のバッグ
▍ミッション
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インスリンの補充が欠かせない患者とその家族一人ひとりが希望を持って生きられる社会を実現することを目指します。
その当面のゴールは、1型糖尿病を「治らない」病気から「治る」病気にすることですが、究極の目標は“1型糖尿病の根絶（＝治療＋根治＋予防）”です。
・治療：現在の治療法の改善により、体への負担が軽くなり、生活の質が向上すること。
・根治：インスリン補充から解放され、病気になる前のもとの体に戻ること。
・予防：これから新しく発症する患者を無くして、1型糖尿病を完全に克服する。
▍日本IDDMネットワークの3つの約束
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1. 救う
患者と家族の皆さんに、私たちのこれまでの経験を素早く還元します。
・最新情報の提供
・ピアカウンセリング
・政策要望（成人患者医療費支援ほか)
2. つなぐ
患者・家族と研究者、医療者、企業、行政、そして社会とつなぎます。
・多様な製剤や新しいデバイスによる療養環境の充実
・1型糖尿病の啓発 ・大規模災害への対応啓発
3. 解決する
研究者の方々に研究費を助成し、1型糖尿病根絶への道を開きます。
・研究費の支援
・研究情報の発信
・研究支援のための資金調達
▍SDGsへの取り組み
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1型糖尿病の根絶に向けた活動を通じ、以下の３つのテーマでの目標達成を目指しています。
3. すべての人に健康と福祉を
→ “希望のバッグ” を贈ります。
9. 産業と技術革新の基盤をつくろう
→ 1型糖尿病の研究助成を行います。
10. 人や国の不平等をなくそう
→ 1型糖尿病に関する出版物・動画教材を発行します。
How we do
佐賀オフィス
交流会の様子
▍組織構成
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現在、理事長2名（うち1名は8月に退任予定）のもと、総務部2名、事業部3名、業務委託複数名という組織で活動しています。今回ご入社いただく方は事業部に配属となり、事業部リーダーのもとで働いていただきます。
▍働き方
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家庭や個人のライフスタイルに合わせた働き方が可能です！
フルリモートワークを採用しているため、どこからでも自分のペースで働けます。
例えば、
✅ 通院やお子さんの授業参観、急な発熱にも柔軟に対応できます。
✅ 有給休暇は時間単位での取得も可能で、気軽に休みを取れる環境です。
✅ 自分の時間や場所に合わせて働けるので、仕事とプライベートの両立がしやすいです。
▍日本IDDMネットワークの魅力
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◎社会貢献性の高い活動に携われる！
日本IDDMネットワークは、不治の病”1型糖尿病”を「治る病気」にすることが当面の目標ですが、最終的にはこの病気を根絶することを目標に活動しています。
医療・研究への支援、患者や家族へのサポート、社会への啓発などを通じて、多くの人の未来を変えることに貢献できるのが大きな魅力です。
◎患者やその家族から直接感謝される！
1型糖尿病患者やその家族、支援者の方々と深く関わる機会が多く、同じ目標を持つ仲間と協力しながら活動できます。
患者・家族の方々からの「ありがとう」の声を直接いただくことも多く、日々の励みになります。メッセージに心をうたれ、涙を流しながら、仕事のギアをいれなおすこともよくあります。
◎多様な業務に挑戦できる！
イベント企画、SNS運営、広報活動、研究助成の運営、行政との連携など、幅広い業務に関わることができ、最前線で活躍される研究者や医師の先生、1型糖尿病患者と一緒に仕事することでの刺激もたくさん受けられます。
